Andrejina zgodba (@betterthanbrca)

Današnji dan je za moj blog zelo poseben, saj začenjam s kategorijo, o kateri razmišljam že dlje časa. Predvsem na instagramu spremljam ogromno ljudi, ki me navdihujejo na takšen ali drugačen način. Ta navdih si želim predati tudi nate, zato se že lep čas poigravam z idejo, da bi na blog dodala intervjuje s takimi ljudmi. Končno je tudi ta ideja realizirana – predstavljam ti Zgodbe ljudi! V tej rubriki bom intervjujala najrazličnejše ljudi in ti predstavljala njihove zgodbe. Rada bi ti pokazala, kako lepo smo vsi med seboj različni in ti hkrati dala inspiracijo, da slediš sebi in svojemu namenu. Seveda pa si želim tudi, da se iz teh zgodb kaj naučiš in da ti bodo tako všeč, kakor so meni.

Led prebijam z Andrejo, ki jo na instagramu najdeš pod imenom Better than BRCA. Ali veš, kaj je BRCA? Trudila se bom povedati poenostavljeno, če pa te zanima več informacij skoči na Andrejin blog. BRCA pomeni rak dojke (BReast CAncer gene). To je gen, ki ga imamo vsi in sam po sebi ne pomeni prav nič, oziroma nas pred rakom dojk ščiti. Problem nastane, kadar se na tem genu pojavi mutacija. V tem primeru BRCA gen raka povzroča. Mutacije so dedne in relativno redke, a se dogajajo. In ravno to je doživela punca, s katero se bom pogovarjala danes. Ko je njena sestra zbolela za rakom dojk in kasneje bitko žal izgubila, se je Andreja odločila testirati. Njeni rezultati so pokazali nepričakovano – mutacijo gena BRCA. Zaradi tega se je odločila preventivno odstraniti dojki, se pa je na začudenje nekaterih odločila, da si po operaciji ne želi imeti prsnih vsadkov.

Kdaj in zakaj si testirala svoj BRCA gen?

Čisto za začetek bi pojasnila, da ne gre samo za testiranje BRCA gena. Najprej greš na genetsko svetovanje in če se odločijo, da si primeren kandidat, opravijo testiranje genov, pri katerih so do sedaj našli povezave med mutacijami in razvojem določenih bolezni. V mojem primeru je to rak dojk. Meni so napravili test 19 različnih genov, ne vem pa, ali je to splošni protokol, ali se odločajo glede na posameznika.
Za genetsko testiranje sem se dokončno odločila, ko nam je zdravnica sporočila, da sestri ne morejo več pomagati. O njem sem razmišljala že, ko je prvič zbolela, a so bile možnosti, da je njen rak gensko pogojen, zelo majhne, zato sem odlašala. Po petih letih pa je prišlo tako daleč, da sem preprosto želela vedeti. Kljub malim možnostim.

Če imaš raka dojk v družini, imaš približno 2- do 3- krat večjo možnost, da zboliš, kot povprečna ženska – to je nekje 20-30 %. Če imaš mutacijo BRCA1, kot jaz, pa lahko možnost naraste do 85 %. To je največji razlog, zakaj sem želela vedeti. Da bi imela možnost biti proaktivna, nekaj narediti.

Ali si se takoj odločila za odstranitev dojk?

Še prej. Že ko sem prvič razmišljala o testiranju, sem vedela, da bi želela operacijo, če bi bil test pozitiven. Operacija je bila torej v načrtu še preden sem se dokončno odločila za testiranje. Še preden sem sploh vedela, kakšne so moje možnosti, da me testirajo. Če se prav spomnim, so bile moje besede »lahko jih kar imajo«. In tako je potem zares tudi bilo. (smeh)

Kako je operacija potekala?

Ker se nisem odločila za rekonstrukcijo, je bila operacija krajša in manj tvegana. Odstranili so mi obe dojki z vsem tkivom, istočasno pa mi je ginekolog odstranil še jajcevoda, saj BRCA mutacija poveča možnost tudi za raka jajčnikov. Ker nisem želela dvakrat pod narkozo, so operaciji opravili istočasno. Kolikor vem, je vse potekalo brez zapletov.
Vso tkivo, odvzeto med operacijo, pošljejo na histološke preiskave, ki so potrdile, da rakavih celic v mojem telesu (še) ni bilo. Tako je moja operacija res bila preventivna, kar pa ne pomeni, da raka ne morem več dobiti. Lahko, le možnosti so neizmerno manjše, kot so bile.

Kako to, da se nisi odločila za vsadke?

V bistvu sem se. Odkar se spomnim, je bila v načrtu rekonstrukcija s vsadki. Imela sem celo že izbran način rekonstrukcije, samo s plastičnim kirurgom bi se še morala posvetovati, ali je to možno. Vedela sem, da ne želim več operacij, zato sem se odločila za takojšnjo rekonstrukcijo s vsadki in ohranitev bradavic. To je postopek, ki ga ne izvajajo pogosto.
Običajno pri rekonstrukciji vstavijo ekspanderje – kot neke plastične vrečke, ki jih potem redno polnijo, da se koža postopoma razteguje. Ko dosežejo želeno velikost, je treba na novo operacijo, kjer jih zamenjajo s silikonskimi vsadki. Ta možnost meni ni bila privlačna in bi se v primeru, da mi ne bi mogli takoj dati vsadkov, odločila za mastektomijo brez rekonstrukcije. Dopuščala sem tudi možnost, da moje telo vsadke zavrne in bom pač brez.

Potem pa sem v pravem trenutku na Instagramu naletela na story dr. Ane Debevc, ki mi je odprl oči. Ko sem jo gledala in poslušala, se mi je kar vrtelo v glavi. Govorila je o bolezni prsnih vsadkov (breast implant illness ali BII), o brazgotinskem tkivu, ki se ustvari okrog vsadka in se lahko pričvrsti tudi na rebra in pljuča. Ko sem videla, kako so bili po odstranitvi videti njeni vsadki, sem bila v šoku, potem sem pa še dodatno začela raziskovati BII. Mlade, zdrave punce so naenkrat postale bolehne starke, zdravniki pa njihovega opešanega zdravja niso mogli razložiti. Takih zgodb je poln internet, samo poiskati jih moraš.
Naenkrat sem se začela spraševati, zakaj za vraga sem pripravljena sprejeti tako tveganje, ko pa vse to delam zaradi zdravja. In če sem že bila pripravljena reči ne ekspanderjem, zakaj ne bi kar rekonstrukciji na splošno?

Lahko bi se odločila tudi za rekonstrukcijo z lastnim tkivom, a maščobo vzamejo iz trebuha in za dve mini mini dojki – tako se je izrazil moj kirurg – nisem bila pripravljena na dodatne bolečine in podaljšano okrevanje.
Tako je padla končna odločitev. V trenutku sem si v glavi naredila red in začela temeljito delati na svoji samopodobi in se psihično pripravljati na operacijo in videz po njej. Se mi zdi, da je to veliko lažje, kot pa da si pripravljen na nek popoln videz dojk, ki ga vsadki morda sploh ne dosežejo, potem pa gre nekaj narobe in vse to izgubiš.

Življenje po operaciji: kako poteka tvoje življenje sedaj?

Rada bi rekla, da popolnoma enako kot prej, ampak to preprosto ni res. Taka operacija vsekakor ni mačji kašelj in v procesu okrevanja daš kar veliko skozi. Jaz imam na srečo pozitivne izkušnje. Oziroma tako bom rekla, vse negativne izkušnje sem znala nekako obrniti v pozitivno smer. V zadnji štirih mesecih sem se ogromno naučila o sebi, o sprejemanju sebe, komu in čemu dovolim, da vpliva name in na kak način …
Po operaciji sem si vzela dva meseca popolnoma zase in za okrevanje in sem delala samo najbolj nujne službene stvari (imam s.p. in res krasne stranke, ki so razumele). Ko se je moje življenje počasi začelo vračati na normalne tirnice, se nam je zgodila ta korona. V tem trenutku pa verjetno ni nikogar, ki bi rekel, da njegovo življenje poteka normalno.

Se boljše počutiš, kako je s tvojim zdravjem?

Počutje je odvisno od dneva, zdravje pa tudi. Načeloma sem povsem zdrava (prednost preventivne operacije), si pa po operaciji moj imunski sistem nikakor ne opomore in sem več ali manj konstantno prehlajena. Če bi poslušala vsa opozorila medijev in simptome koronavirusa, ga imam v dveh mesecih zdaj verjetno že tretjič, kljub temu da ostajam doma. (smeh)
Kar se tiče operacije, pa so bile rane povsem zaceljene že en mesec po njej, takrat sem dosegla tudi popolno gibljivost rok. Težavo imam edino z bolečinami oziroma zategnjenostjo prsnega koša. Pri nas so mi zdravniki samo rekli, da me ne sme boleti in mi predpisali tablete. Ker mi to ni bilo po volji, sem se vrgla v raziskovanje in odkrila, da je v Ameriki približno 20-30 % žensk, ki po mastektomiji (z rekonstrukcijo ali brez) dobijo postmastectomy pain syndrome, pogovorno imenovan tudi sindrom železnega modrčka. Glede na opisane simptome, sem prepričana, da se je to zgodilo tudi meni. Zato se trudim redno izvajati terapevtske vaje, hkrati pa delam tudi jogo, s poudarkom na vajah za raztezanje prsnega koša. Opažam, da me manj »boli« in zateguje, če delam več vaj. Imam pa občutek, da bo tole še nekaj časa trajalo.

Kaj bi svetovala mladim puncam, ki svoje telo še odkrivajo?

Uf … Vem, da je težko, ampak poskušajte imeti rade svoje telo. Sprejmite ga takšnega, kot je. Vem, da je to izjemno težko, sploh ko gre za prsi. Jaz svojih nikoli nisem marala, nikoli nisem bila z njimi zadovoljna. Nisem se sicer obremenjevala s tem, sem jih pa stlačila v push-up modrček in odmislila. Šele ko sem se odločila, da ne bom imela rekonstrukcije, sem začela nositi nepodložene modrčke in se sprijaznila, da so, kakršne pač so.
Pomembno je, da veste, da nobena ženska ni popolnoma zadovoljna s svojim telesom. Niti (ali še posebej) manekenke. Najslabše kar lahko storimo je, da se primerjamo z drugimi ali svoje počutje pogojujemo z videzom – v smislu, če bom imela večje prsi ali manjšo zadnjico, bom srečnejša, uspešnejša, vsi me bodo imeli radi … Žal ne gre tako. Najprej moraš imeti rada sama sebe, vse ostalo pa se potem nekak uredi.

Še enkrat se najlepše zahvaljujem Andreji za sodelovanje. Tebe pa vabim, če te tematika zanima, da skočiš na instagram profil Better than BRCA ali pa na njeno spletno stran ter tam izveš še več informacij in celotno Andrejino zgodbo.

Se beremo.

V.S.

Oddajte komentar

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Komentirate prijavljeni s svojim WordPress.com računom. Odjava /  Spremeni )

Google photo

Komentirate prijavljeni s svojim Google računom. Odjava /  Spremeni )

Twitter picture

Komentirate prijavljeni s svojim Twitter računom. Odjava /  Spremeni )

Facebook photo

Komentirate prijavljeni s svojim Facebook računom. Odjava /  Spremeni )

Connecting to %s

%d bloggers like this: